Les médecins préviennent Joni Gatlin que quelque chose ne va pas sur l’échographie. En effet, certains fluides sont au mauvais endroit. Les médecins annoncent à la maman de se préparer à donner naissance à un enfant qui présente une maladie congénitale. Elle était loin d’imaginer quelque chose comme ça.
A la naissance, la petite Madison présente un buste déformé et la partie supérieure de son corps est complètement disproportionnée par rapport à la partie inférieure.
Les docteurs lui diagnostiquent le syndrome CLOVE, qui affecte les fluides situés sous les bras et la poitrine et a pour effet de les rendre bien plus grands que la normale.
Actuellement âgée de 18 mois, la masse supplémentaire accumulée sous ses bras pèse plus de 2 kilos et ne cesse de prendre de l’ampleur proportionnellement à sa taille et à son poids.
Ce syndrome rare toucherait seulement 150 personnes dans le monde. Cette rareté fait en sorte que les gens qui n’ont jamais vu une telle pathologie dévisagent la pauvre petite fille quand elle sort avec ses parents.
Selon Joni, tout le monde ne réagit pas de la même manière : « Les personnes âgées sont plus compatissantes, elles se sentent mal pour elle et pour nous. Les plus jeunes, qui ont environ l’âge de mon mari et le mien, sont un peu plus cruels. Et les enfants sont durs.
Un jour, quand deux enfants demandent à Joni ce qui cloche chez Madison, elle leur explique qu’il n’y a rien d’anormal chez Madison, que la seule raison pour laquelle elle ressemble à ça est parce que son père n’est personne d’autre que Hulk.
A partir de ce moment, Madison est devenu « Baby Hulk ». Cela fait du bien de voir que la famille peut gérer la situation avec humour.
L’état de Madison nécessite des soins réguliers ainsi qu’une thérapie dont le coût financier est un réel fardeau pour la famille. Ils ont ouvert une page GoFundMe afin de les aider à payer les dépenses médicales qui s’accumulent.
