Beth Goodie, une anglaise âgée de 22 ans souffre d’une maladie extrêmement rare, il s’agit du syndrome de Kleine-Levin. Cette maladie orpheline ne touche que deux personnes sur un million dont 70 % sont des hommes. Ce trouble est vulgairement connu sous l’appellation du « syndrome de la belle au bois dormant ».
Les personnes atteintes sont touchées par une hypersomnie récurrente. Ne plus se réveiller comme la belle au bois dormant, les personnes qui souffrent du syndrome de Kleine-Levin sont capables de dormir, sans se réveiller, plusieurs jours, semaines ou mois.
Durant ces épisodes imprédictibles de sommeil, les sujets sont touchés par une extrême fatigue et ont besoin de dormir 15 à 22 heures par jour. En outre, d’autres symptômes graves comme la déréalisation (ne pas savoir si on rêve ou non), l’apathie , la confusion mentale, l’hyperphagie compulsive pour les aliments sucrés, l’hypersexualité ou encore des changements rapides de l’humeur seront à l’ordre du jour.
Beth Goodie est atteinte de cette maladie terrifiante depuis l’âge de 16 ans. Ce trouble lui avait ôté 227 jours de sa vie. La plus longue phase qu’elle a dû surmonter à durer 6 mois.
Elle relate sa souffrance dans une lettre publiée sur klsfoundation.org : « Le plus important pour moi est la détérioration cognitive, et d’agir comme un enfant de 5 ans ! Imaginez ne pas savoir ce qui était vrai ou ce qui était un rêve […] Il y a la douleur physique et quand je suis profondément dans un épisode je sens que je vais mourir 24/24. » Impossible de mener une vie normale pour la jeune femme qui se dit « coincée dans une faille spatio-temporelle ».
A cause de sa maladie, elle est devenue anorexique. Il n’existe malheureusement pas de remède, mais Beth garde espoir que la fondation KLS puisse un jour la guérir.
