Simon Moore est originaire de la Grande-Bretagne et se fait marteler depuis son enfance. Il a passé la majorité de sa malheureuse enfance derrière des portes closes. Dès qu’il se pointe dans la rue, les gens chuchotent, le montre du doigt et le photographie, il est né avec le syndrome de Treacher Collins.
Il s’agit d’une maladie génétique qui cause une malformation du visage comme une absence d’oreilles ou de pommettes.
Il y a quelques années, cinq pour être juste, il a rencontré Vicky, une malentendante de 30 ans, lors d’un cours de langage des signes.Elle n’été pas gênée par ses caractéristiques faciales anormales et tombe amoureuse de cet homme doux et généreux. 2 ans plus tard, ils se marient.
Ce qui manque à ce conte de fées est un enfant. Les deux parents étaient conscients qu’il y aurait une chance sur deux que l’enfant ait cette maladie génétique. “Ce trouble génétique pourrait se manifester de plusieurs façons, comme une déficience auditive par exemple,” raconte la femme de 36 ans. “Ou alors, le bébé pourrait ne pas avoir de visage. Mais nous n’étions pas inquiets de savoir s’il allait avoir la maladie ou non. Simon est un cas typique et c’est un homme fantastique.”
En Février 2014, le bébé, Alice, est enfin né. Vicky se rappelle la première fois qu’elle l’a tenue dans ses bras: “C’était l’image de son père.”
Le bébé a également le syndrome Treacher Collins tout comme son papa, mais une version moins sévère. Elle a juste une fente palatine, des oreilles mal formées et a besoin d’un appareil auditif.
Quand ils sortent dans la rue, ce n’est plus des regards qu’ils attirent mais plus que ça. Ils entendent parfois des propos qui choquent vraiement. “Mes voisins ont dit que l’on était ‘cruels’ parce qu’on l’a conçue,” raconte la mère d’Alice. “Un autre enfant l’a vue et l’a traitée de cochonne hideuse.”
Les deux parents ne regrettent pas leur décision et n’auraient rien changé. “Je n’ai jamais souhaité qu’elle soit née avec cette maladie,” dit Simon. “J’ai grandi avec les mêmes problèmes, ça m’était égal si elle l’avait ou pas. On savait que si elle l’avait, elle serait entourée d’amour malgré tout. C’est ma petite princesse et je ne cesserai de lui dire qu’elle est belle.”
Pour les Moore, Alice est un petit miracle et une preuve vivante de leur amour. Peu importe les regards des autres, c’est la plus belle petite fille du monde. Si cette histoire vous a touchée, alors partagé le combat de ce couple.
