James Alexander est un garçon âgé de deux ans. Un jour, alors qu’il était en compagnie de sa mère Dallas Fowler à la caisse d’une grande surface, il lui a demandé de le prendre dans ses bras. En le soulevant, la maman a accidentellement relevé son t-shirt et les clients ont alors découvert ce que James avait sur le ventre.
Une cliente a hurlé en voyant la scène. Dégoûtée, la mère a réagi froidement sur le coup, mais une fois chez elle et toujours sous le choc de la réaction de cette femme, décide de poster ce message sur Facebook :
“Ce soir, j’étais au supermarché dans la longue file d’attente d’une caisse. Mon adorable enfant de 2 ans voulait que je le prenne dans les bras. Lorsque je l’ai pris du caddie, son t-shirt s’est relevé, exposant ses deux stomies et les sacs qui sont sur son ventre.
Il y avait une dame plus âgée dans la queue derrière moi qui a aperçu la scène et a poussé un cri perçant avant de me dire : “mais comment acceptez-vous qu’on lui fasse ça ?”
Je me suis retournée, interdite, et je l’ai regardée avant qu’elle ne continue en demandant pourquoi il avait ses poches. Je lui ai donné la version courte et lui ai dit en gros “son colon n’a pas fini de se former alors il en a besoin.” J’ai laissé à l’écart le fait qu’il souffre d’une maladie rare appelée la maladie de Hirschsprung car sa première remarque m’avait un peu secouée.
La maladie de Hirschsprung (HSCR) se caractérise par une paralysie au niveau de la partie terminale du gros intestin.
Cetta pathologie apparaît dés la naissance et est la conséquence d’une absence de ganglions nerveux (cellules formant un renflement sur le trajet du nerf) de la paroi de l’intestin.
Puis elle dit : “eh bien désolée mais je pense juste que c’est répugnant. Pourriez-vous s’il vous plaît baisser son t-shirt ?”
À ce stade, la seule chose que je voulais faire, c’était prendre la tête de cette femme dans mes mains et lui crier “mais qu’est-ce qui cloche chez vous ?” Mais à la place, je lui ai souhaité une bonne soirée et j’ai changé de file d’attente.
Alors maintenant je partage cette photo parce qu’il n’y a rien de répugnant chez mon fils. On dirait que les stomies sont tabous alors qu’en réalité, plus de 500 000 américains en ont. Mon fils a une maladie rare mais les stomies ne sont pas rares (…)
Est-ce que c’est ce que j’aurais choisi pour mon fils ? Absolument pas. Mais il n’a pas eu d’autre choix dans la vie. Deux semaines après sa naissance, son colon s’est déchiré. Il a eu une infection grave qui a menacé sa vie et qui a presque failli le tuer. Sa stomie lui a sauvé la vie.
Il l’aura probablement pour le reste de sa vie, et si c’est le cas, ce sera à moi de lui apprendre à avoir une image positive de lui-même. S’il avait été un peu plus âgé et qu’il avait pu comprendre les sottises que cette vieille dame a déversées derrière nous, quel impact négatif croirez-vous que cela aurait pu avoir sur lui ?
Vous voyez, ce que cette femme n’a pas compris, c’est que quand mon fils est en bonne santé, il est comme tous les autres enfants de deux ans. Il court, il joue, il nage et il va à la crèche. Quand il n’est pas malade, personne ne pourrait dire en le voyant qu’il a subi plus de 20 opérations et procédures. Personne ne sait qu’il a des traitements pour dilater et irriguer ses intestins deux fois par jour. Personne ne sait que tous les jours, on lui met un cathéter dans la stomie pour l’alimenter deux fois par jour dans l’espoir que son colon grandisse.
C’est mon cœur. Il est tellement drôle et a une forte personnalité. Il est mignon, adorable et gentil, mais c’est aussi une petite boule de feu.
S’il vous plaît, soyez gentil et choisissez vos mots avec sagesse, surtout si vous faites un commentaire sur quelque chose qui ne vous regarde absolument pas. Chacun de nous se bat contre quelque chose que tout le monde ignore. Et mon fils est en train de gagner sa bataille.”
