On le surnomme l’enfant papillon…il se bat contre une maladie dont vous n’avez jamais entendu parler !

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On le surnomme l’enfant papillon à cause de sa maladie. Malgré son jeune âge, il a un cœur de guerrier et mène la vie dure à sa maladie tous les jours pour surmonter ses souffrances et continuer à avoir un soupçon de vie normale.

Jonathan Pitre est un mordu de hockey sur glace et est atteint d’Épidermolyse Bulleuse qui l’oblige à arrêter son activité physique parce que ses périodes de récupération deviennent trop douloureuses. Cette maladie génétique, extrêmement rare et incurable l’handicape énormément. En effet, au moindre contact ou frottement, sa peau se met à se couvrir de cloques et d’ampoules.

Qu’il s’agisse du bain, durant lequel doit retirer tous ses bandages avant d’en remettre des nouveaux, et même manger puisque sa gorge est également touchée par le même phénomène, toutes les activités quotidiennes virent au cauchemar. En assistant à une conférence sur sa maladie, Jonathan décide devenir un ambassadeur, afin de faire connaître l’EB et de venir en aide aux personnes comme qui se trouvent sans sa situation.

Il dévoile ses blessures dans un article qui devient trop vite virale dans sa ville natale. Les responsables de son équipe de hockey préférée, les Senators ont eu vent de l’affaire et l’invitent à assister à l’un de leur match, devenant même entraîneur le temps d’une journée.

Suite à cette publication, le petit réussi à récolter plus de 100 000 dollars pour venir en aide aux personnes atteintes d’Épidermolyse Bulleuse. Sachant pertinemment que les personnes atteintes de cette maladie atteignent rarement les 30 ans, Jonathan reste confiant et continue à avancer, petit à petit, comme n’importe quelle autre personne.